La disabilità è una condizione di svantaggio, quale risultato di una menomazione fisica o mentale che preclude il normale completamento in una particolare area (fisica, psichica o sensoriale). Ne deriva uno svantaggio che rende difficoltosa la normale vita quotidiana e l’acquisizione di un ruolo sociale all'interno della comunità di appartenenza.

Nell’esaminare le diverse implicazioni relazionali e sociali relative alla disabilità dobbiamo tenere presente innanzitutto che se è vero che i bambini disabili hanno, a causa della menomazione, notevoli difficoltà a sviluppare degli armoniosi ed integrati rapporti con gli altri esseri umani, è pur vero che anche molta gente ha considerevoli difficoltà a stabilire degli armoniosi ed idonei rapporti con gli individui disabili e che questo ultimo fattore è, in parte, certamente un fattore che accresce in modo decisivo le stesse difficoltà psichiche ed interpersonali del disabile.

Si tenga conto che, anche in assenza di malattie fisiche, le influenze ambientali e culturali possono, in determinate condizioni, provocare alterazioni della crescita fisica e dello sviluppo psichico. In proposito, e sufficiente ricordare la Sindrome da Ospitalismo, descritta nel 1945 da Renè Spitz, riguardante bambini molto piccoli, per lungo tempo ricoverati in ospedali e istituzioni, i quali soffrivano la prolungata separazione dalla madre nonostante ricevessero adeguate cure da parte di operatrici altamente specializzato nel nursing. Questi bambini presentavano, in alcuni casi, un serio arresto della crescita e dello sviluppo, inoltre un’alta suscettibilità malattie infettive e di conseguenza un’elevata mortalità.

A seguito di questi studi, oggi finalmente, nei reparti di pediatrici si consente alla madre di rimanere con il proprio bambino durante l’intero periodo di ospedalizzazione.

Ritornando al problema delle interazioni tra soggetti disabili e il loro entourage (ci riferiamo soprattutto a genitori, educatori e coetanei, compresi fratelli e sorelle) dobbiamo far cenno ad alcune dinamiche abbastanza bene chiarificate in epoca recente attraverso gli studi sulla comunicazione umana, che in sintesi possono essere riassunte nelle seguenti formulazioni:

a) ogni comportamento è una comunicazione che a sua volta provoca una risposta consistente in un altro comportamento-comunicazione (azione e retroazione);

b) il comportamento di un membro, all’interno di una famiglia (o di un piccolo gruppo), influenza inevitabilmente il comportamento di tutti gli altri membri con il risultato che l’ecosistema familiare (o gruppale) si stabilizza attraverso di modelli di interrelazione/comunicazione che finisco con l’incamerare ciascuno in un ruolo fisso che è difficilmente passibile di mutamenti. Ad esempio, tutti conoscono la figura del capro espiatorio.

La nascita di un bambino, cioè l'aggiungersi di un nuovo membro ad un gruppo familiare, è un evento carico di significati, di aspettative, a volte di vicissitudini. Naturalmente i problemi sorgono e si acuiscono nel momento in cui il nuovo membro è un bambino che avrà problemi di disabilità.

Un tempo, prima dello sviluppo della rete assistenziale e del supporto sociale in favore dei disabili, più frequentemente si potevano riscontare comportamenti erronei nei confronti di questi bambini. Le reazioni spesso variavano tra i due estremi della reiezione (più o meno inconscia) e dell’iperprotezione. Nel caso in cui prevalevano i sentimenti misti di rabbia, risentimento e senso di colpa, i genitori sembravano incapaci di contenere un rifiuto più o meno nascosto nei confronti del figlio il quale cresceva con l’oscura sensazione di non essere pienamente desiderato e amato. Al contrario spesso accadeva, come accade ancora oggi, che i genitori riuscissero ad affrontare i loro sentimenti negativi sostituendoli con accentuate preoccupazioni e con l’iperprotezione. In altre parole, le premure asfissianti prendevano il posto delle consuete cure materne quale principale mezzo per tenere a bada i sensi di colpa. Il senso di colpa può essere denegato soltanto a prezzo di una incessante vigilanza, ma, in queste condizioni, il bambino non potrà mai sviluppare tutta l’autonomia che gli è possibile.

Evidentemente, esiste tutta una gamma di più sottili dinamiche ugualmente fortemente incidenti sulle vicende del gruppo familiare che deve dedicarsi ad un bambino disabile. Ad esempio, è importante il ruolo giocato dagli altri figli e l'atteggiamento che su di essi i genitori riversano. Alcune volte si sviluppa un accentuato reciproco risentimento tra marito moglie. Talora, sulla famiglia può influire anche una serie di ansietà di natura sociale, e talora possono influire eventuali pregiudizi; in questi casi non vengono a mancare l'amore e la disponibilità nei confronti di un figlio disabile, ma l’aiuto da parte dell'ambiente circostante all’accettazione da parte della famiglia della situazione di svantaggio in cui si trova il minore.

Primo scopo da raggiungere è quello di far conoscere ai genitori la realtà obiettiva in cui il figlio si trova, le specificità della sua disabilità e le caratteristiche della sua personalità. Si deve dare loro aiuto a trovare un giusto equilibrio tra i fatti soggettivi (sentimenti dei genitori) e i fatti obiettivi (situazione reale del bambino) che, nella maggioranza dei casi, presentano una notevole discrepanza.

In diversi casi l'ostacolo principale a questa accettazione realistica è costituito dalla convinzione che hanno i genitori di aver dato vita a qualcosa di imperfetto con conseguente sensazione di fallimento. Questo vissuto è certamente pesante da sopportare e i genitori cercano di superarlo mettendo in atto vari meccanismi sia di difesa che di compensazione. Talora la "colpa" per la disabiltà del figlio viene proiettata su qualche realtà esterna, talaltra è la stessa disabilità che viene in qualche modo negata. Il supporto fornito da operatori esperti nelle relazioni familiari può favorire nei genitori del bambino disabile la presa di coscienza di loro meccanismi di difesa e di compensazione e ciò può risultare di fondamentale importanza ai fini di una maggiore accettazione.

Quello che ci preme sottolineare è che in ogni caso, già prima di essere e di funzionare come persona (personcina in evoluzione) e, pertanto, (in termini relazionali) prima di comunicare, comportarsi e agire, un bambino, sin dal momento in cui si comincia ad evidenziare la sua disabiltà, può essere sottoposto a tutta una serie di messaggi, comunicazioni, comportamenti e azioni (sia consci che inconsci) da parte delle persone circostanti che certamente sono di per sé psicologicamente disturbanti in quanto densi di atteggiamenti inadatti che raramente, salvo casi di genitori psichicamente disturbati o particolari condizioni di vita, i bambini normali subiscono.

Le conseguenze di questo primo modellamento, oltre le difficoltà di sviluppo e di maturazione, sono l'attivarsi nel bambino disabile di modalità di risposta e successivamente di modalità di interazione perfettamente complementari o simmetriche agli stimoli negativi ricevuti. Cioè il bambino disabile tenderà sempre a sviluppare rapporti e ad aspettarsi atteggiamenti da parte degli altri, analoghi a quelli sperimentati e vissuti nei primi anni di vita.

Sin qui abbiamo esaminato alcune fra le principali cause esterne cioè di natura psico-sociale che interferiscono sulle potenzialità di sviluppo del bambino disabile. Un ulteriore aspetto che sembra ora necessario esaminare è quello relativo alle conseguenze intrapsichiche della disabilità, sia dal punto di vista neuropsicologico che dal punto di vista prettamente psichico. Per quanto concerne il primo punto di vista bisogna tenere presente che lo sviluppo delle varie funzioni neuropsicologiche è interdipendente, per cui, in relazione alla disabilità, non si osserverà quasi mai semplicemente ritardo o arresto di sviluppo settoriale di una o più funzioni e/o capacità di prestazione, ma una patologia maturativa globale comprendente le varie funzioni tipiche di una certa età (funzioni pratto-gnosiche, motricità, schema corporeo, linguaggio, affettività, carattere, intelligenza).

Dal punto di vista psichico – considerando che l'esperienza soggettiva del proprio disturbo, un certo disagio nel compararsi con i coetanei normali e determinati insuccessi nelle relazioni interpersonali costituiscono un traumatismo psichico cronico, che esalta a circuito chiuso, le difficoltà di adattamento – si dovrà operare in modo da prevenire elevati stati di insicurezza e ansia, a partire dai quali si potrebbero sviluppare episodi depressivi, stati di aggressività, blocchi inibitori, negativismo, o vere e proprie forme di autismo psicotico.

A proposito di autismo psicotico si deve sottolineare che, per le diverse implicazioni sia dal punto di vista evolutivo che dal punto di vista terapeutico, bisogna fare una distinzione tra i bambini disabili psichici organici e bambini disabili psichici funzionali, quest'ultimi meglio definibili come bambini psicotici (pur precisando che nell'infanzia non sempre le alterazioni psichiatriche sono disgiunte da lesioni organiche). In genere, i disabili psichici organici, cioè i portatori di primitive lesioni organiche encefaliche, evidenziano quasi sempre un’accentuata tendenza a mettere a frutto il loro, anche se limitato, potenziale di capacità ed inoltre mostrano di fare notevoli sforzi di adattamento alle richieste ambientali. Al contrario, i bambini psicotici, cioè i bambini i quali presentano esclusivamente delle alterazioni di funzione dei processi mentali in assenza di alterazioni organiche, evidenziano quasi un rifiuto ad utilizzare le loro capacità potenziali, a volte notevoli, pur conservando rimarchevoli possibilità di recupero in seguito ad interventi oculati e tecnicamente corretti. Inoltre, bisogna tenere presente che, in età evolutiva relativamente ai disturbi funzionali (non dovuti ad alterazioni cerebrali organiche), vale la seguente regola: i disturbi sono imitativi, indotti o reattivi e scompaiono con il cessare delle cause che li provocano. Si può ora meglio comprendere dal punto di vista terapeutico come gli interventi sono differenti a seconda della natura delle alterazioni: prevalentemente riabilitativi con eventuali appoggi psicoterapici nei casi con patologia organica; principalmente psicoterapici con eventuali sostegni abilitativi nei casi presentanti solo una patologia psichica funzionale.

Ritornando agli aspetti prettamente relazionali e sociali, c'è da considerare che con il progredire dell'età al bambino disabile e alle persone che lo circondano si pone in forma sempre più assillante la necessità di affrontare di alcuni problemi fondamentali legati al raggiungimento, per quanto possibile, della autonomia personale, dell'indipendenza fisica, dell'emancipazione psicologica. Spesso i genitori assumono degli atteggiamenti educativi errati perché pongono al bambino delle richieste a volte scarse, a volte eccessive. Spesso avviene confusione tra il “non volere” del bambino e il suo “non potere”. In realtà, sarebbe meglio evitare al bambino delle pressioni abnormi finalizzate ad ottenere delle prestazioni che potrebbero rivelarsi superiori alle sue possibilità; esse possono risultare ulteriormente frustranti e provocare non solo irritabilità e aggressività ma anche sentimenti di avvilimento e di fallimento. L'atteggiamento opposto, iperprotettivo, con attese e sollecitazioni troppe scarse rispetto a quanto il bambino potrebbe fare risultano ugualmente frustranti e negative perché privano il bambino di quegli stimoli che dovrebbero aiutarlo a ricercare e ad acquisire capacità e gratificazioni compensative in campi in cui la disabilità non inferisce. Ad esempio, il bambino fisicamente menomato può essere aiutato a trovare realizzazione in campo intellettuale, proprio come il bambino intellettualmente deficitario può essere in grado di raggiungere alcuni risultati nel campo delle attività fisiche [vedasi “Attività psico-pedagogiche parascolastiche per allievi svantaggiati”, in www.psicologia-dinamica.it; home pg., link: thematic area]. Inoltre, è proprio la quantità e la qualità di contatto con l'ambiente, in senso lato, a determinare il ritmo di sviluppo individuale; quanto più ridotte sono tali opportunità, tanto più grave è lo svantaggio. Relazioni sociali ridotte o centrate sulla dipendenza privano i bambini delle interazioni intellettuali e sociali fondamentali che solo il contatto con gli altri può assicurare. Parimenti è necessario che il soggetto possa avvalersi di persone che organizzino e rinnovino continuamente gli stimoli idonei a sviluppare le sue funzioni cognitive e le capacità di prestazione mentale. Analogamente, lo sviluppo di schemi adeguati di comportamento emotivo sembra richiedere l'esperienza ripetuta di eventi e situazioni sociali come l'interessamento, la lode, l'approvazione e la ricompensa affettiva per le forme di condotta desiderabili, inoltre, il sostegno sociale di fronte alle avversità, e, infine, interventi correttivi che però non generino nuovi problemi nella sfera dell'emotività. Quel che conta è che lo sviluppo dei soggetti disabili sia fatto progredire al massimo delle possibilità individuali.

Un bambino, sin quando frequenta la scuola materna, trascorre il suo tempo in un'atmosfera protettiva e di gioco; ma non appena fa il suo ingresso nella scuola elementare, sperimenta un radicale cambiamento dato che ora l'atmosfera è di valutazione obiettiva, di giudizio sulle capacità, di richiesta di performance, di confronto e di rivalità con i compagni di classe; ma soprattutto viene richiesto uno sforzo di adattamento e capacità di socializzazione in un assetto ancora poco abituale: cioè stare assieme agli altri compagni, seduti ed applicati, in pratica in una posizione di lavoro, del tutto analoga a quella che devono assumere gran parte degli adulti che fanno un lavoro sedentario. Evidentemente, questo assetto non favorisce l’adattamento scolastico del bambino disabile, e ciò rende più difficile il compito dei compagni e soprattutto dell'insegnante di aiutarlo ad integrarsi; tali difficoltà sono in parte acuite dalla maggiore o minore consapevolezza che ha il bambino della propria diversità. A volte, a causa di tutto ciò, il disabile manifesta a scuola il proprio disagio o con blocchi psico-emotivi, con l'irrequietezza psicomotoria o con comportamenti aggressivi, soprattutto quando è invaso dalla angoscia o dalla paura.

Raramente, rispetto al passato, si incontrano difficoltà a trovare un compagno di banco disponibile, parimenti meno frequenti sono le lagnanze da parte di genitori degli altri scolari per il timore che l’inserimento del disabile possa in qualche modo rallentare il procedere dell’intera classe.

Spesso è la carenza di adeguate strutture istituzionali e la non adeguata preparazione degli educatori che influisce negativamente sul processo di socializzazione ed integrazione scolastica del bambino disabile. Questi inconvenienti possono essere superati con insegnanti che conoscano quali siano le forme di gratificazione e di disapprovazione che facilitano o inibiscono il processo di apprendimento, e che, inoltre, siano capaci di non pretendere che sia l'allievo ad adattarsi ai programmi e alla mentalità del corpo docente e, infine che siano abili a condurre un insegnamento individualizzato attraverso la programmazione di precisi obiettivi da raggiungere e da verificare periodicamente. Proprio per questo è necessario evitare inserimenti frettolosi e che non siano preceduti da un’accurata indagine neuro-psicologica diretta ad accertare il potenziale di base del soggetto. Inoltre, è necessario svolgere un accurato lavoro preparatorio affinché gli insegnanti abbiano adeguati strumenti di intervento senza che tutto si risolva semplicemente in una generica accettazione umanitaria.

L'equipe multidisciplinare di neuropsichiatria infantile ha il compito di affiancare l’educatore e di fornirgli consulenza. L’équipe multidisciplinare deve approfondire in modo analitico (diagnosi funzionale) lo sviluppo psicofisico sino a quel momento raggiunto dall'alunno disabile nelle diverse aree (cognitiva, affettivo-relazionale, espressivo-linguistica, sensoriale, motorio-prassica e neuro-psicolgica: memoria, attenzione, orientamento spazio-temporale) e verificare il grado di autonomia raggiunto. L’équipe neuropsichiatrica infantile, in base alle potenzialità emerse e alle possibilità di recupero, traccia - assieme ai docenti curriculari e agli insegnanti specializzati, e con la collaborazione dei familiari dell'alunno - dopo un primo periodo di inserimento scolastico, il livello di sviluppo raggiungibile a breve e medio termine dall'alunno disabile (profilo dinamico funzionale) a seguito della programmazione di una serie di interventi integrati (scolastici ed extrascolastici) didattico-educativi, riabilitativi e di socializzazione individualizzati (piano educativo individualizzato) che consentano all'alunno disabile di raggiungere un livello di educazione, di istruzione e di integrazione sociale.

La formazione psicologica degli insegnati è fondamentale per evitare che essi possano rimanere frustrati dalla discrepanza tra i risultati in qualche modo sperati e quelli in pratica ottenuti. È nel momento in cui alle cariche umane e agli sforzi messi in gioco non corrispondono i risultati attesi, cioè nel momento della delusione, che può nascere la fantasia di “mollare”, che potremmo anche interpretare come "perplessità confusa", per sottolineare il fatto che l'insegnante o l'operatore sociale possono alla fine non sapere come continuare a gestire una situazione difficile perché è caratterizzata da ripetuti insuccessi. La soluzione è in parte tecnica e in parte formativa.

Per soluzione tecnica non intendiamo, in questo momento, fare riferimento alla tradizionale delega ai tecnici del settore “psi”, ma al contrario l'acquisizione da parte dell'insegnante di competenze che consentano un rafforzamento della capacità di prendere in carico l’allievo svantaggiato alla luce di una “ragione costruttiva”, nel senso anche di costruzione di rapporto, cioè di una relazione con l’allievo che si svolga in una “situazione strutturata attraverso un ravvicinamento strutturato", quale probabilmente solo la scuola può offrire in una atmosfera naturale, cioè non da laboratorio, o dove il laboratorio può diventare ambiente naturale, permettendo gruppuficazioni non emarginanti. D'altro canto, bisogna pure considerare che ciascun essere umano, pertanto ciascun bambino, salvo determinate costanti personologiche, interagisce in modo diverso a seconda della persona con cui entra in rapporto. Pertanto, con un certo individuo lo si vedrà docile e condiscendente, con un altro irrequieto e ribelle. Ciò dipende molto dall'atteggiamento di chi gli sta davanti e dal contesto in cui si definisce l'incontro. Naturalmente ciò vale anche per il bambino disabile. Non è ipotizzabile che un bambino che riceva messaggi ambigui e che avverta disagio nella persona che gli sta davanti, per esempio l'insegnante, non sviluppi delle reazioni emotive e comportamentali corrispondenti, anche se si tratta di un bambino in trattamento psicoterapico o riabilitativo. D'altra parte nessun riabilitatore o psicoterapeuta infantile potrà mai sostituire l'insegnante nei suoi compiti specifici. Vale a dire: una parte del lavoro, il suo, lo potrà svolgere solo l'insegnante!

Nel caso di bambini disabili, a parte l'istituzione sistematica di plurimomenti extraistruttivi, la costruzione di un rapporto tecnicamente corretto deve rispettare la seguente regola fondamentale: tenuto conto che il bambino ha dei deficit settoriali specifici che in qualche modo ritardano la sua maturazione globale, l'atteggiamento e le richieste devono rispettare lo stato di maturazione raggiunto. Così per esempio a un bambino di 8 anni, che però presenta uno stadio di maturazione neuropsicologica paragonabile a quello di un bambino di 5 anni, non si possono pretendere prestazioni, comportamenti, atteggiamenti, diversi da quelli che comunemente si richiedono ad un bambino di 5 anni; quel che conta è non privarlo di adeguati stimoli allo sviluppo. Così, un altro esempio, sarebbe un errore richiedere ad un bambino, il cui sviluppo cognitivo è ancora in piena fase preoperatoria (si veda Jean Piaget), prestazioni psicointellettive che può compiere solo un bambino che ha già raggiunto lo stadio delle operazioni concrete. Solo dopo che sarà stato aiutato a consolidare tutte le capacità tipiche di un determinato stadio dello sviluppo psico-cognitivo il bambino potrà cimentarsi, senza eccessive frustrazioni, in attività attinenti alla fase successiva. Tutti i bambini hanno bisogno di fare esperienze adatte al loro livello e ritmo di sviluppo e il bambino disabile non fa eccezione; attraversa le stesse fasi di sviluppo degli altri bambini ma il suo ritmo evolutivo è differente.

Prima di concludere, un altro aspetto attinente alla formazione psicologica dell’insegnante va sottolineata. In generale, si può affermare che l'operatore è una persona tecnicamente preparata riguardo il compito specifico che deve affrontare. Naturalmente è necessario che la preparazione tecnica sia accompagnata da doti umane o se si preferisce da specifiche sensibilità. Si vuole evitate qui di affrontare alcune questioni come quelle legate all'etica professionale che in molti casi potrebbe sopperire le doti umane o le sensibilità qualora carenti, mentre si ritiene necessario porre l'accento sul fatto che, se la qualificazione o preparazione tecnica è facilmente ottenibile dall'insegnante attraverso gli specifici corsi di laurea, per quanto riguarda le sensibilità non esistono corsi per insegnarle. In verità ci sono metodi quali la psicoanalisi (dirette a ristrutturare la personalità) che consentono uno sviluppo di sensibilità o qualità umane, ma, si tratta di metodi indubbiamente costosi sia in termini emotivi, che in termini di tempo ed economici; pertanto non proponibili a tutti. Esistono possibilità di formazione psicologica che pur non offrendo una vera e propria ristrutturazione della personalità consentono una modificazione pur parziale delle personalità soprattutto relativamente alla capacità di stabilire adeguate relazioni d'oggetto professionale. Sarebbe indubbiamente necessario che tutti gli operatori sociali fossero psicologicamente formati alla relazione d'oggetto professionale, ma la stessa formazione è insufficiente qualora l'operatore manchi della buona volontà. Molto spesso un operatore sente il bisogno di dotarsi di formarsi psicologicamente proprio perché ha preso coscienza delle profonde implicazioni psicoemotive implicite nel rapporto con l'utente; pertanto, si può affermare che la formazione è frutto di una volontà di acquisire esperienze formative. Nei casi più gravi l'operatore non può essere definito tale perché manca sia di qualificazione, sia di formazione sia di sensibilità, è in tal caso, verosimilmente, una parte del suo Sé ed una parte del Sé dell'utente finirebbero con l'essere costretti a vivere il loro incontro come qualcosa di assurdo e di incomprensibile, come un brutto sogno che costringerà a trovare al di fuori del loro rapporto altre realtà più gratificanti. In ambito istituzionale la “mente di gruppo” degli operatori, cioè l'èquipe come insieme indistinto, può anch'essa influire negativamente sull’intero contesto. Ciò quando meccanismi ricorrenti nelle vicende gruppali finiscono per sovrastare le risorse individuali, la creatività, la cooperazione. In tali casi, diversi educatori, responsabili di una classe, potrebbero trovarsi intrappolati in una sorta di mente gruppale che condiziona negativamente le pratiche e i modelli dell'operare, che, pur non condivise dalla coscienza del singolo, rappresentano comunque la risultanza del contributo anonimo di tutti gli insegnanti di una classe.

È su queste cose che bisogna riflettere quando si lavora con bambini disabili.